Mark

Marks historie

27.01.04

 

Står op som jeg plejer. Tager tøj på, og sætter mig så ud til computeren, for lige at printe noget ud, inden jeg skal i byen og have formiddagskaffe. Da jeg bøjer mig forover for at samle det op, som jeg har printet ud, går vandet. Skynder mig at løbe ind i stuen, selv om jeg egentlig skulle lægge mig ned, så snart at vandet gik, men skulle altså lige have fat i en telefon.

 

Forsøger at få fat på min kæreste, som selvfølgelig lige netop denne dag, har han glemt at tage sin telefon med på arbejde. Men får da fat i ham ved at ringe til den virksomhed, hvor han arbejder. Får også ringet til min far, som i panik ringer efter en ambulance. Det skulle der egentlig også gøres, men det skulle ikke foregå som et akut opkald. Men det blev det, og ca. 10 minutter senere kan jeg høre, at den er på vej igennem byen med fuld udrykning. Pinligt synes jeg. For jeg føler mig ikke dårlig. Måske bare lidt våd. Ligger oven i 4-5 liter fostervand.

 

Kommer i ambulancen, og bliver kørt til Herning. Ville egentlig have født i Holstebro, men fordi jeg kun er i uge 34+4 bliver jeg kørt til Herning. Viborg sygehus er for mit vedkommende helt udelukket.

 

Ankommer til Herning kl. ca. 10-10.30. Da der ikke af sig selv sker noget efter nogle timer, vælger de at lægge et ve-stimulerende-drop.

 

Føder kl. 18.55 en lille fin dreng på 1985 g. Vi beslutter os for, at han skal hedde Mark.

 

Da han jo ikke er så stor vælger lægerne i Herning, at de vil ligge en sonde på ham. Dette giver dem midlertidig problemer, og der tages et røntgen, som viser, at han er født med Oesophagus atresi.

 

Oesophagus atresi er en medfødt misdannelse af spiserøret, hvor der ikke er forbindelse mellem svælget og mavesækken. Der findes forskellige variationer af oesophagus atresi. Ved den hyppigste form (87%) er den øverste del af spiserøret aflukket, mens den nederste del er i forbindelse med luftrøret. Der fødes årligt cirka 12 børn med oesophagus atresi i Danmark; nogenlunde lige mange drenge og piger.

 

Det besluttes, at Mark og jeg skal overflyttes til Odense Universitetshospital, hvor de er særligt dygtige til at tage sig af lidelser, der har noget med børnenes fordøjelse at gøre. Mark overflyttes nogle timer inden mig, da jeg har mistet en del blod, og lægerne vil være sikre på min tilstand, inden de putter mig i en ambulance helt til Odense.

 

Ankommer sent nat/tidlig morgen til Odense. Efter at have fået vist mit værelse på patienthotellet, bliver jeg vist over til børneafdelingen, hvor Mark ligger. Jeg får også lov til at få ham over til mig lidt.

 

 

28.01.04

 

I dag skal Mark opereres. Inden operationen undersøges hans hjerte, og det er helt normalt. Dette gøres altid hos spædbørn inden de bedøves.

 

Mark er tilbage fra operationen kl. 22.30. De to ender af spiserøret er nu sat sammen uden at man måtte lave et træk i dem, og det er godt. Har efter operationen lagt i respirator, men det er helt normalt.

 

 

29.01.04

 

Lægen skriver i journalen: "Tilstanden fuldstændig tilfredsstillende." Efter at have lagt i respirator natten over, vælger man til morgen, at lægge ham i cpap, som også giver ham hjælp til vejrtrækningen. Til aften fjernes også cpap'en, og Mark skal selv trække vejret. Sidst på aftenen er man dog nødt til at lægge ham i cpap igen, da han i perioder "glemmer" at trække vejret - Også kaldet apnø. Mark har flere gange apnø, og langsom hjertevirksomhed. Han bliver ventileret og retter sig på ren ilt.

 

 

30.01.04

 

Der gives udmalket modermælk i Marks sonde. Han ligger fortsat i cpap, men klarer sig ellers flot. Man regner med at han skal beholde cpap'en resten af dette døgn, og derefter vil man så forsøge at fjerne den.

 

 

31.01.04

 

I journalen står der: "Vågen og livlig, når han er vågen."

 

Har lagt med cpap'en hele natten, men det fjernes til morgen af den afgående vagt. Han udvikler derefter apnø-tendenser. Efter 4 apnø tilfælde, hvor det har været nødvendigt at ventilere ham, findes der grundlag for endnu en gang at lægge cpap. Udover at det endnu en gang har været nødvendigt at lægge ham i cpap, siger lægerne om ham, at han arter sig tilfredsstillende.

 

Har haft normale diureser (tis) og afføringsmønstre indtil nu. Men til aften bemærker man, at han ikke har tisset siden middag. Man forsøger at give ham noget vanddrivende i sonden. Man vurderer dog, at han ikke virker overhydreret.

 

 

01.02.04

 

Mark bliver igen intuberet grundet apnø og langsom hjertevirksomhed. Der har kun været et enkelt tilfælde af apnø efter at han er blevet intuberet igen. Ellers rolig og regelmæssig respiration uden iltningsproblemer.

 

Han tager pæne mængder modermælk i sin sonde. Han tisser pænt, og har afføring.

 

Til aften konstaterer man at hans sonde ikke fungere optimalt. Man finder ud af at sonden ligger med spidsen mod væggen i mavesækken. Sonden forsøges rettet til.

 

 

02.02.04

 

En læge tilkaldes om formiddagen, da Mark har fået en øget CRP (infektionstal). Der er tiltagende aspirater (væsker/stoffer) i spiserør og lunger. Mark er vågen noget af tiden, men virker dog lidt sløv. Man forsøger endnu en gang at manipulere med sonden, for at få den til at fungere korrekt.

 

Han virker til at være i god væskebalance, men han er dog noget mere gråbleg end tidligere. Hans CRP er fortsat stigende. Der opstartes behandling med antibiotika.

 

Til middag begynder Mark at blive tiltagende spændt over maven. Det besluttes at Mark skal opereres, for at se om man kan finde en årsag.

 

Ved operationen findes der et stort hul i mavesækken. Sonden ligger frit i bughinden. Der findes 50 ml blakket væske indeholdende moder mælk i bughinden.

 

Vi informeres om, at grundet de tilstødende komplikationer, kan det blive et langvarigt forløb.

 

 

03.02.04

 

Mark tisser fortsat tilfredsstillende. Men grundet hans meget spændte mave, holdes der pause med sondemaden. Han ligger fortsat i respirator. CRP fortsat stigende.

 

Døgnet har været præget af instabilitet efter operationen i går. Marks laktat-tal (mælkesyre) har over de sidste døgn været stigende, og er det stadig. Kirurgerne informeres om dette, men de vurderer ikke på nuværende tidspunkt at at det er fristende af operere igen.

 

Til lægernes røntgenkonference har man gennemgået et oversigtsbillede over Marks mave, som blev lavet den 01.02.04. Når man nu ved at der har været et hul på mavesækken, mener man også at man kan se det på billedet allerede den 01.02.04, men kun fordi man ved at det har været der. Men ud fra denne viden kan man også konkludere, at det ikke er den manipulation, man har lavet med sonden tidligere, der har lavet hullet.

 

Vi informeres om det sidste døgns forløb, og at tilstanden er kritisk, og at Mark kan risikere at dø af dette. Vi beslutter os for at Mark skal døbes allerede samme dag, og orienterer vores familier, så de har muligheden for at deltage, hvis de har lyst.

 

Mark døbes ved ca. 15.30-tiden. Allerede under dåben står kirurgerne uden for døren, fordi hans tilstand er forværret i løbet af eftermiddagen. Da dåben er overstået kommer de ind på stuen, vores familier er gået ud.

 

Allerede inde på stuen åbner de ham. De bruger åbningen fra sidste operation, og klipper bare trådene op. Det er ikke særlig rart at se sin søns tarme. Og hvis jeg en anden gang skulle risikere at stå i den samme situation igen, så ville jeg bestemt ikke have lyst til at være til stede. Det syn kan man godt forskåne forældre for.

 

Det besluttes at Mark skal opereres endnu en gang akut.

 

Først på aftenen kommer Mark tilbage fra operationen. Han er meget ustabil og får totalt kollaps. Det er nødvendigt at give ham adrenalin m.m., samt at putte ham i en speciel respirator, for at få ham til at rette sig igen. CRP fortsat stigende.

 

 

04.02.04

 

Efter gårsdagens operation, med indlæggelse af Gore-Tex plade i maven, for at lette trykket, er hans aktuelle situation, at han bl.a. ikke længere reagerer ret meget på manipulation. Altså han siger ikke fra, eller bliver ked af det, når lægerne og sygeplejersker gør noget ved ham.

 

Marks lille krop er noget væskefyldt, og man forsøger at give ham noget vanddrivende, i håbet om det kan reducere det. Mark tisser ikke så meget længere. Marks CRP er langt om længe begyndt at falde.

 

 

05.02.04

 

Mark tisser fortsat ikke ret meget. Han bevæger sig stadig kun lidt med stimulering. Da man har planer om at han skal have renset sit blod, beslutter man først at klarlægge om der er tegn på blødning i hjernen, og om tarm og mavesæk er velfungerende.

 

Ved ultralydsscanning af hjernen findes der noget uventet en grad IV blødning. Tilstanden diskuteres lægerne imellem, og man finder ikke grundlag for endnu en gang at åbne bughulen, eller ligge ham i dialyse.

 

Vi informeres om fundet af hjerneblødningen, samt at dette fører til et svært handicap for Mark, såfremt han skulle overleve det aktuelle. Man vil på baggrund af hans nuværende tilstand ikke opstarte dialyse, og selv om hans nyrefunktion og maven/tarm kanalen igen skulle begynde at fungere, så er der en minimal chance for overlevelse.

 

 

06.02.04

 

Aftenen og natten har været præget af tendens til sitren i arme, ben og om munden. Man vil i dag forsøge at få ham tilbage til en almindelig respirator. Vi er indforstået med, at behandlingen ikke optrappes på nuværende tidspunkt. Vi tager desuden en snak med en af lægerne, på vores initiativ, om muligheden for at slukke for respiratoren. Vi er begge enige om, at et liv ikke bare er et liv, det skal også være et værdigt liv. Lægen er glad for at vi giver udtryk for vores holdning, men siger, at på nuværende tidspunkt vil det være "at slå ihjel".

 

 

07.02.04

 

Tilstanden stationær. Har grad 4 hjerneblødning. På lægernes konference er der enighed om, at der er tale om udsigtsløs behandling. Efter samtale med lægen besluttes det, at man standser aktiv terapi, dvs. at man tager ham ud af alt udstyr, og giver ham fred. Vi ønsker lidt tid inden det sker, da vi vil give vores pårørende en sidste chance for at se ham i live. Det ønsker de, og de tager endnu en gang turen til Odense.

 

Kl. ca. 16.30 kobles Mark fra alt udstyr, og han bliver lagt imellem os i en seng. Han sover ind med det samme, og får endelig fred.

 

Vi tager sammen med vores familier hjem samme dag. Mark bliver i Odense, da vi har givet dem lov til at obducere ham gennem det hul, han allerede har i maven. Man finder intet unormalt.

 

Om mandagen, altså den den 9. februar kører vi selv tilbage til Odense og henter Mark. Han bliver lagt i sin lille kiste, og kørt til kapellet. Vi lagde ham ikke selv i kisten, da vi på det tidspunkt ikke havde lyst til at røre ved ham, og mærke at han var kold. Måske ville jeg have gjort det, hvis jeg havde haft muligheden i dag. Men jeg tror ikke det er noget man kan sige, før man står midt i det. Og det kommer vi forhåbentlig aldrig til igen.

 

 

På gensyn Mark